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肺高血圧症研究会 掲示板
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[57] お暑うございます。
投稿者： 重藤啓子 2010年07月26日(Mon) 14時44分33秒
みなさま～。お変わりありませんか？先週に比べて少しだけ涼しいような気がしますが…毎日凄いなぁ、ピッカピッカのお天気。暑いですけどね。①大型のお洗濯モノが訳なく乾く。②ビールやかき氷がメチャ美味しい等、夏も悪くないですね（超～負け惜しみ…）。
ご帰宅の際には腋の下、首など太い血管の通っている所を保冷剤で冷やすと頭痛しないからグーです。またお家にいる時は、定期的に換気をしましょう（クーラーだけでは換気になりません）。あとは定期的な水分補給が大事というお話ですね。それも胃腸の為には冷蔵庫で冷やした飲みモノよりは室温のモノがいいみたい（たまには私も冷えた炭酸系を飲む事がありますが）。
さて。傾聴ボランティアという言葉をご存じですか？「人に話を聞いて貰う事」で随分気が晴れる事ってよくあります。話を聞いて欲しいと思っていらっしゃる方、また傾聴の勉強をしてみたいという方、ご一報下さいませ。
少し早いですがＰＨサロン＆総会のお知らせです。９月２５日土曜日、１３時から杏林大学病院内。許可が頂ければ豪華？食事つきで会費５００円を頂戴します。そのあと、杏林大学の佐藤徹先生からお話を頂く予定です。また詳しく決まりましたらお知らせします。
それでは皆さま、いい夏をお過ごし下さいね！
重藤啓子
[56] より正しく分かりやすい医療情報の発信
投稿者： 重藤啓子 2010年07月17日(Sat) 23時01分29秒
こんばんは。今日は上記のテーマでの患者会の集まりがありました。こう言う会は有り難い事に色々あるんです。今夜はたまたま少し元気なので書き込みが出来ているの。ホントは毎回書かなきゃいけないんですけど。すいません（サロンでは出来るだけ報告するようにしています）…。
さて。今、私たちがメディアの質をウンネンするのも大切ですが、先ずは次の５点に気を付けましょう。①処方された薬は指示通り使う。②セコンドオピニオンは大事だが、同じ症状で複数の医療機関を訪れ、同時平行で治療を求める事は避けて。③報道を見て自己診断で薬の服用をやめないで。④やめる前に必ず処方医師に相談。⑤何か変だと思ったら処方医師に相談しよう。
問題は報道（特に社会面）は得てして「医療者や製薬会社は悪」と言う切り口を取りたがる傾向にある事。他にも例えば今、米国では社会問題になっているようですが、日本でもあるカルト集団が資金を出して「抗鬱剤治療」撲滅運動しています。私たちは冷静で、賢いコンシューマーであり続ける必要があるんですね。
この所少し落ち込んでいた私ですが、今日は尊敬するＳＴの会のつたえちゃまにお会いして随分癒して頂きました。この様に私は患者会の為に活動している訳ではない。皆さまのエネルギーを頂戴する事で私自身が生かして頂いているんです。皆さまに感謝してます！折角のご縁なんだから、患者・医療者・製薬会社・メディアみんな仲良く（いがみ合うより話し合い）前進したいものだ、と思います。
重藤啓子
[55] ん
投稿者： 重藤啓子 2010年07月15日(Thu) 23時58分21秒
皆さま。毎日ムシムシですね。クーラー負けしてらっしゃいませんか？
さて、今夜、たまたま観ていたテレビ番組でポンぺ病の話を知りました。体内の糖が分解できない病気で平均寿命が９年。治療薬もなかったこの病気の子どもたちを救うべく、アメリカのお父さんが立ち上がる、と言う話でした。稀少難病である為、研究しても儲けにならない…それが切実（その点ＰＨは随分恵まれていますねぇ）。いよいよこの儲からない難病を研究してくださっている方達に感謝だなぁ（；＿；）。そして「子どもを生かしたい！」と、必死の努力をするこのお父さんに共感を覚えました。諦めちゃ絶対いけないんですね。…コレ、当たり前の事なんだけど気持ちが萎えることもたまにあります、人間だもんなぁ。
このお話はハリソン・フォードにより映画化され「小さな命が呼ぶとき」という邦題がついています。７月２４日からＴＯＨＯシ
ネマズシャンテ等で上映されるそうです。
次回は「患者ごった煮会」のお知らせをしますね。今日はもうネムネムです～。
おやすみなさい。
啓子
[54] サロンのご報告
投稿者： 重藤啓子 2010年07月12日(Mon) 22時26分16秒
皆さま、こんばんは。この書き込みって文字数に限度ありすぎ。詰め詰めで書きますね！さて７月１０日のサロンは豪華絢爛、前半は助っ人の田村雄一先生から新薬等のお話。後半、臨床研究棟裏の野口英世記念館で「座長」してらした福島裕之先生もおいで下さりお二方でお話頂きました（感謝です！）。
先ずは「日本でも保健薬になってる薬・他」のお話から。 ＊アドシルカはレバチオに似たお薬、アドシルカは効き方はレバチオより少し劣るけど一日一回服用で大丈夫だと言うお話。＊フローランよりは効かないけど携帯に便利なアイロプロスト（吸入する薬）は果たして認可になるの？＝多分なるでしょう。＊米国ではリモジュリンの内服薬が飲めるんだそうな。＊米国で使える吸入のＮＳ３０４薬は血栓に効く。＊アンブリセンタンはトラクリアより効き目は落ちるけど肝機能障害が起きにくい。 「治験薬」について＊リオシグアト。現在世界中で治験中（ＦⅢ）、レバチオに近い薬ですがこれは肺塞栓症にも効くようです。＊グリベックは白血病の治療薬ですが現在ＰＨ薬として治験中。血管壁が肥厚するのを防ぐ、と注目されています。ＰＨの治療薬として使用する場合の副作用としては湿疹があるそうです。＊ネクサバールは今ＦⅡの治験が米国で始まったばかり（日本では杏林と慶應で研究中）。容量を増やすともっと効くのでは？と言うご見解です。
最後に「フローランがジェネリックになった場合」。結論としては問題ありません。米国では供給が少々不安定ですが、日本には工場があるので大丈夫、ですから皆さまご心配なく。
よく、ジェネリックは効かない！と思っている方がいますが、飽くまで特許ある・なしの問題です。中身は同じ成分ですからね～。
それでは皆さま、次回は９月２５日（土）１３時からＡＰＨ総会、三鷹の杏林大学病院にて。許可が頂ければお食事＆飲み物をお出します。その場合、参加費５百円。１５時から佐藤徹先生からご講演頂きます。お楽しみに！ 重藤啓子
[53] 毎日
投稿者： 重藤啓子 2010年06月28日(Mon) 23時04分27秒
皆さま、こんばんは。
この所、一日五時間睡眠で仕事をしています。でも全然終わらない。今日もある会で日本のワクチンの状況を詳しく伺ってきました。でもね、私、既にかなり疲れていて、報告する元気なし…。今夜位は早く寝ないと命がない。そろそろ「ボランティア」の方を探してパソコン仕事から解放される必要があるかも知れませんね。
とにかく７月１０日のサロンにおいで下さいませ。私の特大の「隈」をご覧いただき、ついでにワクチンのお話等もさせて頂きます。
今は小冊子の作製や、私の本業等で忙しいの。毎日降るように仕事が増える。じき楽になります。
おやすみなさい。
重藤啓子
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