お待たせいたしました〜。

佐藤徹先生のお骨折りとＧＳＫさんのご好意により、９月２５日土曜日の総会の会場が下記に決まりました。
グラクソ・スミスクライン株式会社内
渋谷区千駄ヶ谷４−６−１６
ＪＲ山の手線と総武線・都営地下鉄大江戸線「代々木駅」から徒歩３〜４分、副都心線「北参道駅」から徒歩０分、都バス池袋〜渋谷間（明治通り経由）「北参道」下車０分です。原宿署の真ん前の大きなビルで分かりやすい場所です（車の方はご相談下さい）。
詳しい事は杏林の佐藤先生、慶應の田村雄一先生、福島裕之先生の所に（来週からですが）プリントを置かせて頂くのでそちらをご覧くださるか、私にお尋ね下さいませね。

総会の開始は１３時から（出来るだけ美味しいお弁当と飲み物をご用意いたしますので、今回にかぎり５００円頂戴致します）。１４時半からは佐藤徹先生にご講演＆質問のお時間を頂く予定です。

人数を把握しなくてはなりませんから、ご参加の方は重藤までご予約下さいませ（電話０８０−１８１９−１５０２、メール;gioiamia7@gmail.com)

もうその頃には涼しくなってるとイイですね！８月にはサロンを致しませんでしたので、皆さまとお会いするのも久しぶりです。お目もじを楽しみにしております。

暑さも強〜烈ですが、どうぞお元気でお過ごし下さい！

重藤啓子

みなさま〜。お変わりありませんか？先週に比べて少しだけ涼しいような気がしますが…毎日凄いなぁ、ピッカピッカのお天気。暑いですけどね。�@大型のお洗濯モノが訳なく乾く。�Aビールやかき氷がメチャ美味しい等、夏も悪くないですね（超〜負け惜しみ…）。
ご帰宅の際には腋の下、首など太い血管の通っている所を保冷剤で冷やすと頭痛しないからグーです。またお家にいる時は、定期的に換気をしましょう（クーラーだけでは換気になりません）。あとは定期的な水分補給が大事というお話ですね。それも胃腸の為には冷蔵庫で冷やした飲みモノよりは室温のモノがいいみたい（たまには私も冷えた炭酸系を飲む事がありますが）。

さて。傾聴ボランティアという言葉をご存じですか？「人に話を聞いて貰う事」で随分気が晴れる事ってよくあります。話を聞いて欲しいと思っていらっしゃる方、また傾聴の勉強をしてみたいという方、ご一報下さいませ。

少し早いですがＰＨサロン＆総会のお知らせです。９月２５日土曜日、１３時から杏林大学病院内。許可が頂ければ豪華？食事つきで会費５００円を頂戴します。そのあと、杏林大学の佐藤徹先生からお話を頂く予定です。また詳しく決まりましたらお知らせします。
それでは皆さま、いい夏をお過ごし下さいね！

重藤啓子

　こんばんは。今日は上記のテーマでの患者会の集まりがありました。こう言う会は有り難い事に色々あるんです。今夜はたまたま少し元気なので書き込みが出来ているの。ホントは毎回書かなきゃいけないんですけど。すいません（サロンでは出来るだけ報告するようにしています）…。
　さて。今、私たちがメディアの質をウンネンするのも大切ですが、先ずは次の５点に気を付けましょう。�@処方された薬は指示通り使う。�Aセコンドオピニオンは大事だが、同じ症状で複数の医療機関を訪れ、同時平行で治療を求める事は避けて。�B報道を見て自己診断で薬の服用をやめないで。�Cやめる前に必ず処方医師に相談。�D何か変だと思ったら処方医師に相談しよう。
　問題は報道（特に社会面）は得てして「医療者や製薬会社は悪」と言う切り口を取りたがる傾向にある事。他にも例えば今、米国では社会問題になっているようですが、日本でもあるカルト集団が資金を出して「抗鬱剤治療」撲滅運動しています。私たちは冷静で、賢いコンシューマーであり続ける必要があるんですね。
　この所少し落ち込んでいた私ですが、今日は尊敬するＳＴの会のつたえちゃまにお会いして随分癒して頂きました。この様に私は患者会の為に活動している訳ではない。皆さまのエネルギーを頂戴する事で私自身が生かして頂いているんです。皆さまに感謝してます！折角のご縁なんだから、患者・医療者・製薬会社・メディアみんな仲良く（いがみ合うより話し合い）前進したいものだ、と思います。
重藤啓子

皆さま。毎日ムシムシですね。クーラー負けしてらっしゃいませんか？
さて、今夜、たまたま観ていたテレビ番組でポンぺ病の話を知りました。体内の糖が分解できない病気で平均寿命が９年。治療薬もなかったこの病気の子どもたちを救うべく、アメリカのお父さんが立ち上がる、と言う話でした。稀少難病である為、研究しても儲けにならない…それが切実（その点ＰＨは随分恵まれていますねぇ）。いよいよこの儲からない難病を研究してくださっている方達に感謝だなぁ（；＿；）。そして「子どもを生かしたい！」と、必死の努力をするこのお父さんに共感を覚えました。諦めちゃ絶対いけないんですね。…コレ、当たり前の事なんだけど気持ちが萎えることもたまにあります、人間だもんなぁ。


このお話はハリソン・フォードにより映画化され「小さな命が呼ぶとき」という邦題がついています。７月２４日からＴＯＨＯシ
ネマズシャンテ等で上映されるそうです。


次回は「患者ごった煮会」のお知らせをしますね。今日はもうネムネムです〜。
おやすみなさい。
啓子

　皆さま、こんばんは。この書き込みって文字数に限度ありすぎ。詰め詰めで書きますね！さて７月１０日のサロンは豪華絢爛、前半は助っ人の田村雄一先生から新薬等のお話。後半、臨床研究棟裏の野口英世記念館で「座長」してらした福島裕之先生もおいで下さりお二方でお話頂きました（感謝です！）。
　先ずは「日本でも保健薬になってる薬・他」のお話から。　　＊アドシルカはレバチオに似たお薬、アドシルカは効き方はレバチオより少し劣るけど一日一回服用で大丈夫だと言うお話。＊フローランよりは効かないけど携帯に便利なアイロプロスト（吸入する薬）は果たして認可になるの？＝多分なるでしょう。＊米国ではリモジュリンの内服薬が飲めるんだそうな。＊米国で使える吸入のＮＳ３０４薬は血栓に効く。＊アンブリセンタンはトラクリアより効き目は落ちるけど肝機能障害が起きにくい。　　　　　「治験薬」について＊リオシグアト。現在世界中で治験中（Ｆ�V）、レバチオに近い薬ですがこれは肺塞栓症にも効くようです。＊グリベックは白血病の治療薬ですが現在ＰＨ薬として治験中。血管壁が肥厚するのを防ぐ、と注目されています。ＰＨの治療薬として使用する場合の副作用としては湿疹があるそうです。＊ネクサバールは今Ｆ�Uの治験が米国で始まったばかり（日本では杏林と慶應で研究中）。容量を増やすともっと効くのでは？と言うご見解です。
　最後に「フローランがジェネリックになった場合」。結論としては問題ありません。米国では供給が少々不安定ですが、日本には工場があるので大丈夫、ですから皆さまご心配なく。
　よく、ジェネリックは効かない！と思っている方がいますが、飽くまで特許ある・なしの問題です。中身は同じ成分ですからね〜。
　それでは皆さま、次回は９月２５日（土）１３時からＡＰＨ総会、三鷹の杏林大学病院にて。許可が頂ければお食事＆飲み物をお出します。その場合、参加費５百円。１５時から佐藤徹先生からご講演頂きます。お楽しみに！　　　重藤啓子

皆さま、こんばんは。

この所、一日五時間睡眠で仕事をしています。でも全然終わらない。今日もある会で日本のワクチンの状況を詳しく伺ってきました。でもね、私、既にかなり疲れていて、報告する元気なし…。今夜位は早く寝ないと命がない。そろそろ「ボランティア」の方を探してパソコン仕事から解放される必要があるかも知れませんね。

とにかく７月１０日のサロンにおいで下さいませ。私の特大の「隈」をご覧いただき、ついでにワクチンのお話等もさせて頂きます。

今は小冊子の作製や、私の本業等で忙しいの。毎日降るように仕事が増える。じき楽になります。


おやすみなさい。

重藤啓子

みなさま。
そろそろ梅雨ですかしらね、何となくドヨ〜ンとした空模様です。

さて、昨日はＰＨサロンでした。
最初はお喋りの時間。新しいメンバーの方達もおいでになり嬉しかったです！炎天下、多くの方々にお集まり頂き活発なサロンになりました。

３時からは慶應大学病院循環器科の田村雄一先生から「ＰＨと運動療法」のお話を伺いました。

私もですが、皆さんもどの程度の運動なら出来るのか、またなにをしてはならないか等いろいろ疑問に思っていましたので、分かりやすくご講義頂き大変有り難く為になりました。

また小児科の福島先生にもお越し頂き、色々な質問をさせて頂きました。次回のＰＨサロンは福島先生のお話を伺います。

先生方、いつもご親切にご教示下さいまして、本当にありがとうございます。


昨日のレポートもホームページが新しくなりましてから記載致しますね（；　；）。

次回のＰＨサロンは７月１０日土曜日・慶應大学医学部臨床研究棟の第二会議室、１４時からです。場所が分からない場合は病院の受付にお聞きになって下さい。


それでは皆さま、どうぞお元気で！

重藤啓子

こんばんは。

昨夜、５月２２日の「身体疾患患者へのグループ療法について」の比較的長文のレポートをこの掲示板に掲載すべく頑張ってみました。残念ながらこの掲示板は長文の掲載用には出来ておらず、断念したんですよ〜（；　；）。じき新しいホームページができますから、そこに掲載致します。もう少しお待ち下さいませね。

この一カ月半は妙に毎日忙しい…。仕事も、ですがＰＣのせいもあると思う。確かに便利ですが、ＰＣは仕事の量を１０倍に増やすんだわ…と思います。亡くなった旦那が嬉しそうに早朝までＰＣをやっていましたが（本人は仕事、と言っておりましたが、半分は遊んでいたと思うなぁ。彼は癌で亡くなったのですが、原因はたばこ（癌を告知されてようやく止めましたけど…遅いぞ、と言いたい！）と睡眠不足だろうと想像します。
因みに…先進国で公共の場の喫煙が認められているのは日本だけです。副流煙の方がより害がある、と言う研究結果がある今日、喫茶店や道端などで吸われたりするのは本当に嫌だ、と感じます。実際私たちは煙を嗅ぐだけで苦しいですもんね。
たばこに寄るニコチン中毒はモルヒネ中毒より重篤なんだそうです。これだけ沢山の情報があって、それでも喫煙してしまう…そんな若者が多いのが不思議、と言うか世も末…と言うか…。
もう字数が終わりました。おやすみなさい。啓子

皆さま。
いかがお過ごしですか？

２２日の会（杏林）はお陰さまで盛会でした。ご講義の内容もたいへん興味深かったです！今レポートを作成中ですから少しお待ち下さいね。


次回のＰＨサロンは６月１２日土曜日。
場所は慶應大学病院・新教育研究棟の講堂１です。分かりにくいので外来棟の守衛さんにお聞きになってくださいね！


１４時からはおしゃべりタイム。
１５時からは慶應循環器科田村雄一先生によるお話です。今回のテーマは「ＰＨと運動療法」。


田村先生は難しいお話もユーモアを交えて分かりやすくお話して下さいます。皆で楽しく有意義な時間が過ごせるよう、沢山の方のご参加をお待ちしていますね！


それではお目もじを楽しみにしています。

重藤啓子

ようやくゴールデンウィークが終わり、道が混んでウンザリだった私はさっぱりしました。

皆さまはいかがお過ごしですか？

さて、５月２２日１３時からの会合、場所が杏林病院の第４会議室に変更になりましたのでご報告致します。杏林の奥のエレヴェータを使って１０階においで下さいね。ルート案内も掲示しておきます。


ひどい気候の変動に耐えられず…ちょっと風邪を引きました。明後日はオフなので頑張ります！

皆さまはどうぞお元気で！！

重藤啓子

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