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肺高血圧症研究会 掲示板
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[62] 総会のご報告 ①
投稿者： 重藤啓子 2010年09月30日(Thu) 18時45分46秒
今日も雨～。ひと雨ごとに夏の気配が失せて行くのが分かりますね。今日は毛糸モノを着ました。風邪などひかれていませんか？
さて、総会＆サロンのご報告です。嬉しい事に沢山の方々にご参加頂きました（一番遠い方は北海道からいらっしゃいました！）。今回はグラクソ様に「おんぶに抱っこ」させて頂いたためホントに楽チンでした。何から何までありがとうございます！その上、多くの会員の方々のご協力も頂戴しました。また、杏林大学の佐藤徹教授もお越し下さいまして…私の主治医でもあられるので先生が「物凄く」ご多忙なのもよーく存じ上げていますが（；＿；）、しっかり時間前にご到着、そのうえ時間をご延長下さり沢山の質問に大変丁寧にお答え下さいました。…皆々さまに心より感謝致します。
佐藤先生Ｑ＆Ａタイムでは「フローランや酸素ははずせるの？」「運動はどんなふうにしたら？」「就職の問題」など、皆さまからいろんなご質問がありました。この掲示板は余り容量がないので、先生のお答えの超訳？は次に入れますね。
啓子
[61] こんばんは。
投稿者： 重藤啓子 2010年09月21日(Tue) 21時34分29秒
明日また暑いって予報ですね。私は今日は鍼治療をして頂いたので幸せ～な気分です。ＰＣ教室には楽しく通いましたが相変わらずのＰＣ音痴…。あちこちにご迷惑をお掛けしております。
さて、２５日の総会＆サロンのお申し込みは一応明日までです。新しいメンバーの方もおいで下さいますので、楽しくてチョッピリためになる会になればいいなぁ、と思っています。「為になる」の部は佐藤徹先生にお任せして、私は皆さまに山のようにお手伝いを頂けるので今回は特に相当ノンビリしています。ホントに皆さま、ありがとうございます。
さて、最近の話ですが、私の身内にも肺高血圧症の人間が出ました。…専門医ではないドクターが酸素吸入だけさせて病気を進むが儘にしてしまうって事がよく分かりました（診断が下るのに２年かかったって、酷くないか？）。私は良心的なドクターに、現在の一流の専門医をご紹介頂けましたが、その前の大学病院では危うくモルモットにされる所でした。
ご存じの様に私たちの病気（肺動脈性肺高血圧症）の場合、右心不全になります。右心はもともと強い圧力に耐えるようにはできていない。その為「早期発見」しないと病気はグングン進んでしまいます。私は髪の毛一本の所で救われましたが、ちゃんとしたドクターの下で治療して頂かないと最後には亡くなってしまう訳です（酸素吸入だけでは殺されてしまう！）。
私たちの会が「病気の啓発」もモットーにしているのはこれが理由の一つです。折角いいお薬ができて来て余命が伸び、身体も楽にして頂ける時代になったんですから、一人でも多くの方にコレらを享受して頂きたい。だから私は自分の病気を宣伝？して歩くようにしてるんです。皆さんにこの病気の事を知って頂きたい。また、ちゃんとした治療もできず（難病なんですから専門医じゃなきゃ無理に決まってます！）、専門医を紹介して下さらないドクターには一刻も早くその見識を正して頂きたい。
肺高血圧症でお悩みの方、地元の先生と喧嘩せずに済みますから専門医に辿り着くための・生き抜くための勇気を持って下さい！私たちの会はその勇気を全力で支援します。
熱くなってしまった…。皆さま、どうぞお元気で！
重藤啓子
[60] こんばんは。
投稿者： 重藤啓子 2010年09月18日(Sat) 21時14分42秒
毎日涼しくって幸せ～。みなさま、お元気ですか？
総会のお知らせは散々致しましたので、今回は慢性患者のための来月の「ごった煮」会のお知らせをしますね。
「ごった煮」はＰＨだけでなくいろんな患者さんが対象です。少人数に分かれて、皆さまの心情を話しあっていただく、という形をとります。
慶應大学教授で、スピリチュアル・ケアにも造詣が深い加藤眞三先生のご指導を頂戴致します（さすがスピリチュアル・ケアの第一人者でらして、いろんなお話を伺っています。…お勉強になるんですよぉ！）。辛い気持ちを話してさっぱりするのは気持ちの整理の為に大変有効です。病気に関係なく、ぜひご参加下さいね！
日時：２０１０年１０月１６日（土）１４時より１６時まで
ところ：慶應大学医学部信濃町キャンパス・考養舎ニ階２０２室
お問い合わせ：０８０－１８１９－１５０２（重藤）
夏の疲れが出る頃です。皆さま、ご自愛くださいませ。
重藤啓子
[59] こんばんは！
投稿者： 重藤啓子 2010年09月09日(Thu) 19時25分22秒
台風のお蔭でずいぶん涼しくなりましたね。私は（寝不足の所為もありますが）涼しくなって朝など、ホント眠いです～。今、短期間集中で、ですがＰＣ教室に通ってるんですよ。…意外にもメチャメチャ楽しいの。で、毎晩「復習」なんぞもしております（ＰＣ教室のチャンスを下さってありがとうございます。患者会がなかったらＰＣをやる事はなかったです）。
皆さまはいかがお過ごしですか？
さて、病院で先生方からサロンのチラシを受け取られましたか？そこにも書きましたが、２５日は酸素も帝人さまのご協力を頂けますから安心しておいで下さい。液体酸素の方も会場で帝人さんのをお使い頂けますからね。
当日は１６時位には終了致します。
「まだしゃべり足りない！」という方は…どっかで二次会でもしますか（私はただの遊び好き…）？
それではまた。急に気候が変わったので、どうぞ体調を壊されませんように（私も人ごとではナイ！）。
重藤啓子
[58] 総会＆ＰＨサロン
投稿者： 重藤啓子 2010年09月02日(Thu) 19時50分07秒
お待たせいたしました～。
佐藤徹先生のお骨折りとＧＳＫさんのご好意により、９月２５日土曜日の総会の会場が下記に決まりました。
グラクソ・スミスクライン株式会社内
渋谷区千駄ヶ谷４－６－１６
ＪＲ山の手線と総武線・都営地下鉄大江戸線「代々木駅」から徒歩３～４分、副都心線「北参道駅」から徒歩０分、都バス池袋～渋谷間（明治通り経由）「北参道」下車０分です。原宿署の真ん前の大きなビルで分かりやすい場所です（車の方はご相談下さい）。
詳しい事は杏林の佐藤先生、慶應の田村雄一先生、福島裕之先生の所に（来週からですが）プリントを置かせて頂くのでそちらをご覧くださるか、私にお尋ね下さいませね。
総会の開始は１３時から（出来るだけ美味しいお弁当と飲み物をご用意いたしますので、今回にかぎり５００円頂戴致します）。１４時半からは佐藤徹先生にご講演＆質問のお時間を頂く予定です。
人数を把握しなくてはなりませんから、ご参加の方は重藤までご予約下さいませ（電話０８０－１８１９－１５０２、メール;gioiamia7@gmail.com)
もうその頃には涼しくなってるとイイですね！８月にはサロンを致しませんでしたので、皆さまとお会いするのも久しぶりです。お目もじを楽しみにしております。
暑さも強～烈ですが、どうぞお元気でお過ごし下さい！
重藤啓子
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